Ingrid Capel: “Mi hijo no tendría que luchar por incluirse en un mundo que también le pertenece a él”

Ingrid  Capel: “Mi hijo no tendría que luchar por incluirse en un mundo que también le pertenece a él”

Ingrid Capel es la madre de Lucas, un niño de 4 años que, hace dos, fue diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Con el fin de conseguir una ciudad más accesible para su hijo, ha creado PicTEA Tres Cantos. Su objetivo, como el de otros muchos padres, es facilitar la comunicación a las personas con autismo o con dificultades de accesibilidad cognitiva y de esta forma, que todos tengamos acceso y podamos comprender la información en igualdad de condiciones.

¿Cómo nace la idea de PicTEA Tres Cantos?

Cuando diagnosticaron a mi hijo y empezamos las terapias, lo primero que nos enseñaron fueron los pictogramas. Se trata de imágenes simplificadas a través de las cuales, mi hijo que no es verbal, podía trabajar la comunicación. A partir de ese momento, mi casa   se llenó de pictogramas a los que mi hijo acudía si quería pedirnos algo, o con los que leanticipábamos a los sitios a los que iríamos o le mostrábamos rutinas diarias. Más adelante, cuando Lucas inició el colegio en aula específica, el centro se llenó de pictogramas. Más tarde, cuando por las tardes iba a terapia, el centro también disponía de estos pictogramas por todas partes. Entonces me di cuenta de que más allá de nuestro “micro mundo”, ningún otro lugar estaba igual de adaptado para él.

Vimos que en otros municipios madrileños y de toda España, ya estaban poniendo pictogramas en lugares públicos y señalizando comercios, así que decidimos trasladar al Ayuntamiento de Tres Cantos esa información. El Ayuntamiento, bajo su criterio, no quiso respaldar el proyecto. De esta forma, decidimos dirigirnos a los comercios, que, al ser privados,podían decidir voluntariamente poner el pictograma en sus puertas. Fue así como, junto con otros padres del aula específica de mi hijo, decidimos contactar con la Asociación de Empresas, Comerciantes y Autónomos de Tres Cantos (ASECATC) y exponer el proyecto PicTEA Tres Cantos.

¿Cuál es el objetivo de este proyecto?

El objetivo principal es hacer accesible Tres Cantos colocando pictogramas gratuitos en los comercios y, de esta forma, facilitar la comunicación a las personas con autismo. Además, a través de esta iniciativa, queremos ayudar a visibilizar el autismo. 

¿Cómo ha sido la aceptación en el municipio?

Fantástica, no podía haber sido mejor. No solo porque todos los comercios que hemos visitado han accedido amablemente a colocar el pictograma que les identifica en sus puertas, sino por la cantidad de comercios que nos escriben diariamente solicitando el suyo. Y ya no solo comercios, diferentes instituciones y colectivos que también están interesados. Además de todo el apoyo recibido en las redes sociales donde vamos publicando las fotografías que hacemos a los comercios para agradecer públicamente su ayuda.

En poco más de una semana, ya son más de 200 comercios los que tienen su pictograma. Ha sido realmente emocionante ver la sensibilidad de los comercios. Muchos de ellos, al acudir, nos ofrecen sus servicios, sus instalaciones, ideas, proyectos y actividades para nuestros niños. No podría estar más orgullosa y agradecida del comercio tricantino.

¿Cuál es el papel de ASECATC y la asociación Movimiento Azul en el proyecto?

La Asociación de Empresas, Comerciantes y Autónomos de Tres Cantos, junto con la Asociación Movimiento Azul, que lucha por los derechos de las personas TEA y da apoyo y herramientas a las familias, han financiado este proyecto, además de apoyarlo en redes sociales y medios de comunicación.

Gracias a ellos ha sido posible todo lo que hemos conseguido y me gustaría una vez más agradecer la implicación de José Carlos y Montse.

Además, hay que indicar que los símbolos pictográficos utilizados son propiedad del Gobierno de Aragón y han sido creados por Sergio Palao para ARASAAC, que los distribuye bajo licencia. 

¿Por qué es tan necesario que el municipio cuente con estos pictogramas?

Es imprescindible hacer accesible los espacios a las personas que tienen graves dificultades de comunicación. Si acompañamos las señales actuales con un pictograma ampliamente reconocido, como ARASAAC, les estaremos ayudando a encontrar el camino,          orientarse en su entorno o identificar lugares.

Además, los pictogramas no solo ayudan a niños con capacidades especiales, sino también son útiles para personas con dificultades físicas como parálisis, traumatismos o ictus. También ayudan a personas mayores con deterioro cognitivo, Alzheimer o demencia o, incluso, a niños que empiezan a leer o con dificultades de lectura. 

Sirven para aprender una segunda lengua o ayudar a los “no  nativos” que llegan a un país y tienen que aprender el idioma, o turistas y visitantes. En realidad, nos ayuda a todos en general. El cerebro procesa mucho más rápido las imágenes que las palabras, por eso los adultos, aunque hablemos, también usamos apoyos visuales a lo largo de nuestro día a día, como señales de salida, señales para embarazadas o para discapacitados en autobuses, señales de silencio en bibliotecas, señales de tráfico, o los mismos botones en aplicaciones como Instagram, son un ejemplo de la infinidad de apoyos visuales que utilizamos diariamente.

Desde las instituciones públicas de Tres Cantos, ¿se ha apoyado esta iniciativa?

No. Solamente puedo agradecer el apoyo de Rocío García, concejal de Desarrollo Local y Económico.

¿Crees que aún hay mucho por hacer para garantizar la accesibilidad de las personas con TEA y promover así su inclusión social?

Desgraciadamente, sí. La colocación de los pictogramas en los comercios es solo un granito  de arena en comparación a todo lo que se puede realizar con el fin de mejorar la accesibilidad. Por ejemplo, el uso de los pictogramas en distintos ámbitos: museos, bibliotecas, páginas web, documentos accesibles, hospitales, parques, semáforos, pasos de peatones, etc.

Para promover la inclusión social es necesaria la información y la formación. Información a los ciudadanos. El desconocimiento del autismo y la invisibilidad de nuestra discapacidad juegan en contra. Además, esta información tiene que ser real, sin idealización ni estigmatizaciones. Si la gente supiera más sobre cómo tratar y ayudar a las personas con autismo, sobre su día a día, sus limitaciones y sus virtudes, sería más aceptada.

Y formación de los profesionales, profesorado, profesional sanitario, personal público, entre otros, para que tuvieran el conocimiento necesario y los protocolos adaptados a nuestros niños.

Hoy hablamos de inclusión, pero mi hijo no tendría que luchar por incluirse en un mundo que también le pertenece a él.

¿Qué se ha conseguido hasta este momento? ¿Has notado avances en los últimos años?

Hace muchos años las personas con autismo no tenían derecho a escolarizarse, por ejemplo, o estaban en psiquiátricos. Hoy hemos avanzado en comparación a los últimos años, pero eso solo significa que tenemos que seguir luchando para seguir avanzando, y que las familias que vengan detrás en los próximos años, se encuentren mucho mejor la situación que como está hoy en día.

En un futuro, no puede haber lista de espera para ser diagnosticados, ni dos años de espera para recibir terapias públicas. Los padres tendrían que poder decidir el centro donde escolarizar a su hijo, tienen que existir protocolos de “no-espera” en todos los hospitales y centros de salud, paso preferente en cualquier establecimiento y así una infinidad de avances pendientes.

¿Crees que Tres Cantos conseguirá ser una ciudad accesible para personas con TEA?

Creo que Tres Cantos tiene algo muy bueno, personas sensibilizadas. Padres que luchamos y dedicamos tiempo y alma en ello y comercios con toda la intención de ayudar. Pero siendo realista, si queremos una ciudad plenamente accesible, dependerá en gran medida de la implicación del Ayuntamiento.

PicTEA Tres Cantos ha puesto el autismo sobre la mesa, solo espero que después de ver la movilización del pueblo tricantino, y la necesidad de este colectivo, el Ayuntamiento esté a la altura de las circunstancias.

¿Qué les dirías a los vecinos tricantinos para que entre todos se logre hacer de Tres Cantos una ciudad accesible?

Les diría, como madre de un niño con autismo, que el mejor regalo que pueden hacernos es su paciencia. Mi hijo, y creo que puedo hablar por la gran mayoría de ellos, trabaja muy duro en sus terapias con la única finalidad de salir de su mundo, en el que está muy a gusto, y adaptarse al nuestro. Así que solo quiero dar las gracias nuevamente por ver cómo el mundo se adapta un poco a él.

Los símbolos pictográficos utilizados son propiedad del Gobierno de Aragón y han sido creados por Sergio Palao para ARASAAC (http://arasaac.org) que los distribuye bajo licencia Creative Commons (BY-NC-SA).