Entrevista | «Natalia, sin ella saberlo, nos ha enseñado a valorar el día a día»
16 de septiembre de 2020 –
Entrevistas de Tres Cantos, Sociedad de Tres Cantos
Natalia nació con una enfermedad conocida como fallo intestinal permanente. A sus 10 años, se alimenta 24 horas al día por vía intravenosa y 16 horas a través de una sonda conectada al estómago. Ha pasado más de la mitad de su vida en el hospital y Silvia, su hermana gemela, apenas se resfría alguna que otra vez. Natalia pertenece a la Asociación de niños, adultos y familias con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple (NUPA) quienes acompañan en su día a día a familias como la suya. Hablamos con Sara, su madre.
¿Cómo os enterasteis de la enfermedad de
Natalia?
Durante el embarazo, en la semana 12,
detectaron que algo no venía bien. En la semana 20 de gestación nos confirmaron
que tenía una cardiopatía compleja, atresia pulmonar, pero hasta el año de vida
no comenzaron los problemas digestivos. Tras una ecografía vieron que su
estómago no vaciaba. La operaron de urgencia y durante esta cirugía sufrió una
parada cardiorrespiratoria, y ahí empezó todo.
¿En qué consiste esta enfermedad?
El fracaso intestinal es la incapacidad
para poder comer y beber por la boca. Se puede llegar a esta situación por
múltiples enfermedades, que hacen que el intestino no absorba los nutrientes
que necesitamos para sobrevivir. Con Natalia todavía no tenemos diagnóstico
para saber por qué su aparato digestivo no funciona. Natalia tiene que
alimentarse conectada a una bomba de nutrición parenteral durante 16 horas al
día. Esta máquina lleva los nutrientes directamente a su sangre a través de una
vía central, pero en muchos casos esto no es suficiente o surgen complicaciones
que hacen que deban ser trasplantados de hasta 8 órganos. Es una de las cirugías
más agresiva que se realiza en nuestro país. Natalia no es candidata a
trasplante porque su corazón no soportaría la cirugía.
¿Qué ha cambiado en vuestra vida desde que
Natalia llegó al mundo?
Nuestra vida dio un giro de 360 grados. Yo
tenía un negocio en Tres Cantos, la escuela Infantil Diablillos, y cuando todo
empezó a empeorar tomamos una de las decisiones más complicadas, pero la salud
de Natalia lo requería. Natalia tiene 10 años y si sumamos todo el tiempo que
ha estado ingresada hemos estado al menos 7 años entre el Gregorio Marañón y La
Paz. Esto ha supuesto un cambio de vida para toda la familia, sus 4 hermanos
tuvieron que aprender a vivir mucho tiempo separados de su hermana y de uno de
nosotros.
Pero no todo es malo, en este camino
incierto, en el que hemos tenido que saltar muchas piedras, nos hemos
encontrado y rodeado de personas bonitas que han hecho que todo fuera más
fácil: familia, amigos, médicos, enfermeras…
Natalia, sin ella saberlo, nos ha enseñado
a valorar el día a día, a no hacer planes y a priorizar lo verdaderamente
importante. Para nosotros cerrar la puerta y saber que estamos los 7 en casa es
el mejor regalo.
¿Cómo es el día a día de Natalia?
La vida de Natalia no es fácil, aunque si
la ves a ella piensas todo lo contrario. En sus 10 años lleva más de 45
entradas al quirófano cirugías cardiacas, cateterismos y cirugías digestivas,
creo que eso marca y en ella ha marcado para bien. Tiene que conectarse la
nutrición parenteral a su catéter central durante 16 horas y, además, 24 horas
a la máquina de nutrición enteral, que se conecta a una sonda directa al
intestino. No puede bañarse y debemos asearla por partes para proteger el
catéter. No puede comer ni beber, pues su estómago está parado y el resto de
intestino tampoco asimila bien los nutrientes. Se suele cansar mucho, pero esto
no impide que ella nunca este triste. Siempre disfruta de todo, aun estando
ingresada, hace mercadillos vendiendo artesanías que hacemos las mamás de la Asociación de niños, adultos y familias
con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple (NUPA) entre
las enfermeras y auxiliares. Lo que más echa de menos es no poder ir al colegio
y ver a sus amigos, ella recibe sus clases en el domicilio, aunque también sabe
sacarle el lado bueno a esto y aprovecha a ir con Alba Santos, directora de
NUPA, a otros centros para explicarles a los niños cómo es su vida y la
importancia de la donación de órganos.
Para que te hagas una idea, el Covid-19 ha hecho que todos podamos ponernos los zapatos que usan niños como Natalia, es un buen momento para desarrollar la empatía y pensar que hay mucha gente que vive así durante toda su vida, con mascarilla, aislamiento de contacto en muchas ocasiones de su propia familia y viviendo entre las 4 paredes de un hospital. La suerte es que está pandemia la hemos vivido en casa y no en el hospital.
¿Qué ha supuesto para vosotros?
Para nosotros ha sido un aprendizaje
continuo en todos los aspectos, tanto emocional, como de la técnica de sus
cuidados. Hemos aprendido a ser “enfermeros” y poder manipular un catéter
central. Era eso o vivir en un hospital toda su vida. Cuando todo es tan gris,
los rayos de sol se disfrutan mucho más, porque se valoran más, y eso hacemos
toda la familia: valorarlo todo más.
¿Y para Silvia?
La relación de las gemelas es especial.
Natalia tiene una gran dependencia de ella, siempre quiere estar junto a ella y
vivir sus aventuras. Para Natalia es ver en su hermana lo que podría ser su
vida y no es, y para Silvia es ser la gemela sana, es ser a la que todo el
mundo pregunta por su hermana y no tanto por ella, la que se siente en muchos
casos culpable de comenzar a hacer una vida sin contar con Natalia. Una vez
Natalia pregunto quién eligió que ella fuera la gemela malita…
¿Qué es lo que más te ha sorprendido en
estos años?
Las ganas de vivir de Natalia y la
superación y unión de toda la familia ante las adversidades. Somos 7, pero nos
sentimos uno. Venimos del mundo del rugby y en nuestra familia la melé las
empujamos entre todos. La vida te cambia cuando menos te lo esperas y con ese
cambio puedes decidir dejarte llevar o luchar y en nuestra familia desde el
2010 decidimos que teníamos que luchar y disfrutar. No sabemos cuál será
nuestro futuro, tampoco lo pensamos mucho, nos da un poco de vértigo…
¿Qué ha supuesto para ti el contacto con
la asociación NUPA?
Para nosotros NUPA lo es todo. Cuando te
dicen que tu hija tiene una enfermedad rara te sientes solo y el pensar que hay
más gente en nuestra situación, en España somos unas 400 familias, te ayuda.
NUPA nos ayuda en nuestro día a día de la mejor manera posible, están a nuestro
lado, riendo cuando es posible, pero sobre todo llorando cuando lo necesitamos.
Para nosotros es un rayo de luz que ilumina nuestro camino de luces y sombras.
Nos ayuda con terapias; asistencia psicológica; con ayudas de emergencia; nos
ayudó a conseguir una mochila donde guardar sus máquinas, con la que Natalia
pudiera tener un poco más de autonomía. El año pasado pudimos compartir el
Camino de Santiago con otras familias de NUPA…fue increíble. No podría destacar
una labor sobre otra, pues sin NUPA nada sería igual.
¿Qué es NUPA y qué labores hace?
NUPA es la única asociación que ayuda a
niños y adultos con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante
multivisceral (hasta 8 órganos). Como principal objetivo tiene mejorar la
calidad de vida de estos pacientes y sus familias proporcionando una residencia
para las familias desplazadas de fuera de Madrid muy cercana al Hospital La
Paz, que es nuestro hospital de referencia para la patología. La Asociación está
integrada en el hospital como parte del equipo multidisciplinar que necesitan
estos niños, aportando una terapeuta ocupacional y acompañamiento
psicológico.
Otro de los proyectos de NUPA consiste en
hacer realidad las ilusiones de los pacientes que tienen que pasar gran parte
de su vida hospitalizados. También se proporcionan ayudas de emergencia para
paliar el impacto económico que tiene la enfermedad en el seno familiar.
Por otro lado, parte de los beneficios que
NUPA recauda cada año con las pequeñas ayudas de empresas, particulares,
eventos benéficos, mercadillos, etc, los destina a investigación de la
patología y para evitar el rechazo de órganos. Además, tiene como uno de sus
objetivos principales la concienciación e importancia sobre la donación de
órganos infantil, y para ello cuenta con la inestimable ayuda de Martin y Yara,
los primeros muñecos que simbolizan el trasplante.
Por ello entrevistas cómo está que hoy
estamos haciendo nos ayudan tanto a seguir, pues es posible que alguien que
esté pasando por lo que nosotros estamos pasando y no conozca a NUPA o
simplemente quiera ayudar a un colectivo vulnerable que tiene cerca y al que
con muy poco se ayuda mucho. En la web www.somosnupa.org donde podrán conocer
más de cerca a más familias como la nuestra y la gran labor que hace NUPA.
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