Entrevista | “Natalia, sin ella saberlo, nos ha enseñado a valorar el día a día”

Natalia nació con una enfermedad conocida como fallo intestinal permanente. A sus 10 años, se alimenta 24 horas al día por vía intravenosa y 16 horas a través de una sonda conectada al estómago. Ha pasado más de la mitad de su vida en el hospital y Silvia, su hermana gemela, apenas se resfría alguna que otra vez. Natalia pertenece a la Asociación de niños, adultos y familias con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple (NUPA) quienes acompañan en su día a día a familias como la suya. Hablamos con Sara, su madre.

¿Cómo os enterasteis de la enfermedad de Natalia?

Durante el embarazo, en la semana 12, detectaron que algo no venía bien. En la semana 20 de gestación nos confirmaron que tenía una cardiopatía compleja, atresia pulmonar, pero hasta el año de vida no comenzaron los problemas digestivos. Tras una ecografía vieron que su estómago no vaciaba. La operaron de urgencia y durante esta cirugía sufrió una parada cardiorrespiratoria, y ahí empezó todo.

¿En qué consiste esta enfermedad? 

El fracaso intestinal es la incapacidad para poder comer y beber por la boca. Se puede llegar a esta situación por múltiples enfermedades, que hacen que el intestino no absorba los nutrientes que necesitamos para sobrevivir. Con Natalia todavía no tenemos diagnóstico para saber por qué su aparato digestivo no funciona. Natalia tiene que alimentarse conectada a una bomba de nutrición parenteral durante 16 horas al día. Esta máquina lleva los nutrientes directamente a su sangre a través de una vía central, pero en muchos casos esto no es suficiente o surgen complicaciones que hacen que deban ser trasplantados de hasta 8 órganos. Es una de las cirugías más agresiva que se realiza en nuestro país. Natalia no es candidata a trasplante porque su corazón no soportaría la cirugía.

¿Qué ha cambiado en vuestra vida desde que Natalia llegó al mundo? 

Nuestra vida dio un giro de 360 grados. Yo tenía un negocio en Tres Cantos, la escuela Infantil Diablillos, y cuando todo empezó a empeorar tomamos una de las decisiones más complicadas, pero la salud de Natalia lo requería. Natalia tiene 10 años y si sumamos todo el tiempo que ha estado ingresada hemos estado al menos 7 años entre el Gregorio Marañón y La Paz. Esto ha supuesto un cambio de vida para toda la familia, sus 4 hermanos tuvieron que aprender a vivir mucho tiempo separados de su hermana y de uno de nosotros. 

Pero no todo es malo, en este camino incierto, en el que hemos tenido que saltar muchas piedras, nos hemos encontrado y rodeado de personas bonitas que han hecho que todo fuera más fácil: familia, amigos, médicos, enfermeras… 

Natalia, sin ella saberlo, nos ha enseñado a valorar el día a día, a no hacer planes y a priorizar lo verdaderamente importante. Para nosotros cerrar la puerta y saber que estamos los 7 en casa es el mejor regalo.

¿Cómo es el día a día de Natalia?

La vida de Natalia no es fácil, aunque si la ves a ella piensas todo lo contrario. En sus 10 años lleva más de 45 entradas al quirófano cirugías cardiacas, cateterismos y cirugías digestivas, creo que eso marca y en ella ha marcado para bien. Tiene que conectarse la nutrición parenteral a su catéter central durante 16 horas y, además, 24 horas a la máquina de nutrición enteral, que se conecta a una sonda directa al intestino. No puede bañarse y debemos asearla por partes para proteger el catéter. No puede comer ni beber, pues su estómago está parado y el resto de intestino tampoco asimila bien los nutrientes. Se suele cansar mucho, pero esto no impide que ella nunca este triste. Siempre disfruta de todo, aun estando ingresada, hace mercadillos vendiendo artesanías que hacemos las mamás de la Asociación de niños, adultos y familias con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple (NUPA) entre las enfermeras y auxiliares. Lo que más echa de menos es no poder ir al colegio y ver a sus amigos, ella recibe sus clases en el domicilio, aunque también sabe sacarle el lado bueno a esto y aprovecha a ir con Alba Santos, directora de NUPA, a otros centros para explicarles a los niños cómo es su vida y la importancia de la donación de órganos. 

Para que te hagas una idea, el Covid-19 ha hecho que todos podamos ponernos los zapatos que usan niños como Natalia, es un buen momento para desarrollar la empatía y pensar que hay mucha gente que vive así durante toda su vida, con mascarilla, aislamiento de contacto en muchas ocasiones de su propia familia y viviendo entre las 4 paredes de un hospital. La suerte es que está pandemia la hemos vivido en casa y no en el hospital.

¿Qué ha supuesto para vosotros?

Para nosotros ha sido un aprendizaje continuo en todos los aspectos, tanto emocional, como de la técnica de sus cuidados. Hemos aprendido a ser “enfermeros” y poder manipular un catéter central. Era eso o vivir en un hospital toda su vida. Cuando todo es tan gris, los rayos de sol se disfrutan mucho más, porque se valoran más, y eso hacemos toda la familia: valorarlo todo más. 

¿Y para Silvia? 

La relación de las gemelas es especial. Natalia tiene una gran dependencia de ella, siempre quiere estar junto a ella y vivir sus aventuras. Para Natalia es ver en su hermana lo que podría ser su vida y no es, y para Silvia es ser la gemela sana, es ser a la que todo el mundo pregunta por su hermana y no tanto por ella, la que se siente en muchos casos culpable de comenzar a hacer una vida sin contar con Natalia. Una vez Natalia pregunto quién eligió que ella fuera la gemela malita…

¿Qué es lo que más te ha sorprendido en estos años?

Las ganas de vivir de Natalia y la superación y unión de toda la familia ante las adversidades. Somos 7, pero nos sentimos uno. Venimos del mundo del rugby y en nuestra familia la melé las empujamos entre todos. La vida te cambia cuando menos te lo esperas y con ese cambio puedes decidir dejarte llevar o luchar y en nuestra familia desde el 2010 decidimos que teníamos que luchar y disfrutar. No sabemos cuál será nuestro futuro, tampoco lo pensamos mucho, nos da un poco de vértigo…

¿Qué ha supuesto para ti el contacto con la asociación NUPA?

Para nosotros NUPA lo es todo. Cuando te dicen que tu hija tiene una enfermedad rara te sientes solo y el pensar que hay más gente en nuestra situación, en España somos unas 400 familias, te ayuda. NUPA nos ayuda en nuestro día a día de la mejor manera posible, están a nuestro lado, riendo cuando es posible, pero sobre todo llorando cuando lo necesitamos. Para nosotros es un rayo de luz que ilumina nuestro camino de luces y sombras. Nos ayuda con terapias; asistencia psicológica; con ayudas de emergencia; nos ayudó a conseguir una mochila donde guardar sus máquinas, con la que Natalia pudiera tener un poco más de autonomía. El año pasado pudimos compartir el Camino de Santiago con otras familias de NUPA…fue increíble. No podría destacar una labor sobre otra, pues sin NUPA nada sería igual. 

¿Qué es NUPA y qué labores hace?

NUPA es la única asociación que ayuda a niños y adultos con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral (hasta 8 órganos). Como principal objetivo tiene mejorar la calidad de vida de estos pacientes y sus familias proporcionando una residencia para las familias desplazadas de fuera de Madrid muy cercana al Hospital La Paz, que es nuestro hospital de referencia para la patología. La Asociación está integrada en el hospital como parte del equipo multidisciplinar que necesitan estos niños, aportando una terapeuta ocupacional y acompañamiento psicológico. 

Otro de los proyectos de NUPA consiste en hacer realidad las ilusiones de los pacientes que tienen que pasar gran parte de su vida hospitalizados. También se proporcionan ayudas de emergencia para paliar el impacto económico que tiene la enfermedad en el seno familiar.

Por otro lado, parte de los beneficios que NUPA recauda cada año con las pequeñas ayudas de empresas, particulares, eventos benéficos, mercadillos, etc, los destina a investigación de la patología y para evitar el rechazo de órganos. Además, tiene como uno de sus objetivos principales la concienciación e importancia sobre la donación de órganos infantil, y para ello cuenta con la inestimable ayuda de Martin y Yara, los primeros muñecos que simbolizan el trasplante. 

Por ello entrevistas cómo está que hoy estamos haciendo nos ayudan tanto a seguir, pues es posible que alguien que esté pasando por lo que nosotros estamos pasando y no conozca a NUPA o simplemente quiera ayudar a un colectivo vulnerable que tiene cerca y al que con muy poco se ayuda mucho. En la web www.somosnupa.org donde podrán conocer más de cerca a más familias como la nuestra y la gran labor que hace NUPA.